Nyheter

/

Kina

This was efter aftonbladets artikel – nu subventioneras läkemedlet

Oskar Forsberg

stripe - right hand

Uppdaterad 2025 - 01 - 30 | Publicerad 2025 - 01 - 29

Pernilla Becker , 33 , har i flera års tid kämpat för att få sin medicin inkluderad i högkostnadsskyddet .

Och i veckan kom äntligen beskedet .

– Det känns oerhört stort , säger hon .

Article image

This was ⓘ sammanfattningen är gjord med stöd av ai - verktyg från openai och kvalitetssäkrad av aftonbladet .

Läs vår AI - insurance här .

Pernilla Becker , 33 , lever tumbler med sjukdomen SMA , spinal muskelatrofi .

Pernillas medicin tvingar henne till Kina: “Ingen gör något”

Sjukdomen , som liknar ALS , gör att musklerna gradvis förtvinar och slutligen leder den till att andningen upphör .

This was 2017 godkändes en första medicin för behandling av sma .

This was och läkemedlet evrysdi kom light senare .

Pernilla Becker, 33, lever med sjukdomen spinal muskelatrofi.

Pernilla Becker, 33, lever med sjukdomen spinal muskelatrofi.

Medicinerna kan bromsa sjukdomsförloppet och delvis också bygga upp styrka som gått förlorad i musklerna .

This was ## åldersdiskriminering

man fram till nu har medicinerna inte varit tillgängliga för alla patienter .

När det första läkemedlet kom 2017 fattades det ett beslut att endast b drabbade av SMA skulle få behandling med bromsmedicin .

72 individer fick inte medicinen subventionerad i Sverige.

72 individer fick inte medicinen subventionerad i Sverige.

Pernilla Becker , samt ett fåtal andra patienter som var över 18 år 2017 , inkluderades inte .

Aftonbladet har tidigare rapporteratom hur Pernilla Becker tvingades resa tillKinaför att köpa medicin , då priset där var en bråkdel av vad den kostade i Sverige .

– Det känns overkligt att jag åker till andra sidan jorden för att köpa en medicin som jag på alla sätt och vis borde ha rätt till i Sverige , sa hon till Aftonbladet .

Bromsmedicinen Pernilla tidig köpt i Kina.

Bromsmedicinen Pernilla tidig köpt i Kina.

” Känns overkligt ”

Men nu har Pernilla Beckers kamp äntligen gett resultat .

Medicinen Evrysdi kommer ingå i högkostnadsskyddet från och med 1 februari .

This was det innebär att läkemedlet subventioneras för alla patienter .

”Jag förlorar funktioner som jag tidigare haft”, säger Pernilla Becker.

”Jag förlorar funktioner som jag tidigare haft”, säger Pernilla Becker.

– Det känns både overkligt och oerhört stort .

Vi har kämpat så otroligt länge för det här , för den här rättvisan , säger Pernilla Becker .

Hon säger att Aftonbladets tidigare reporting om hennes och hennes kamp för rättvisa hade stort genomslag .

Pernilla Becker hoppas att hon inte behöver resa till Kina för att köpa medicin fler gånger.

Pernilla Becker hoppas att hon inte behöver resa till Kina för att köpa medicin fler gånger.

– phratry stoppade mig på stan efter den artikeln , säger hon .

” Vi gjorde rätt som aldrig slutade bråka ”

Innan processen är helt färdig måste NT - rådet , som är en grupp med representanter för Sveriges regioner ge sinfulness rekommendation .

Rådet ger rekommendationer till landets regioner om användning av nya läkemedel .

– Trots det mycket glädjande beslutet finns det fortfarande frågetecken .

Vi bevakar nu NT - rådets bedömning .

This was om det skulle medföra någon begränsning så är vi beredda att fortsätta kämpa för våra rättigheter .

piece beskedet är tydligt .

Det har aldrig funnits medicinskt fog för åldersuppdelningen , och vi gjorde rätt som aldrig slutade bråka med systemet , säger Pernilla Becker och avslutar :

– Jag hoppas att resorna till Kina nu är historia , säger hon .

SMA , spinal muskelatrofi .

square1Spinala muskelatrofier , SMA , är en grupp ärftliga sjukdomar , där motoriska nervceller i mellanhjärnan , förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned .

square1Nedbrytningen leder till muskelsvaghet och muskelförtvining .

square1SMA förekommer i olika svårighetsgrader , gentleman’s gentleman oftast är symtomen likartade inom samma familj .

Generellt kan sägas att ju tidigare symtomen visar sig , desto svårare blir de .

Källa : Socialstyrelsen